Seminario de Bioética y Ética de la investigación 2024

Paciente en el final de la vida y la comunicación
¿Cómo y cuándo comunicar la noticia?

Presentador del caso: Prof. Dr. Guillermo F. Márquez

Moderadores: Lic. Stella Borgeat y Lic. Claudia Freigedo

Conversatorio

El encuentro propone un espacio de conversación a partir de fragmentos tomados del artículo “Algunas decisiones no son correctas o incorrectas; son simplemente devastadoras” del autor Dr. Don S. Dizon – Sitio de Referencia: Medscape, Abril 28, 2023 –

Hay una situación, que a menudo se encuentra entre las más difíciles para mí, como médico. La persona a la que se le debe decir en el momento del diagnóstico, que ya se está muriendo.

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Requerimiento transfusional en Testigos de Jehová

Disertantes: Dr. Oscar López CBE-CEI
OSPLAD: Sr. Fernando De Pablo, Sr. Hugo Otero y el Sr. Pablo Albarracín -
Comité de Enlace Testigos de Jehová.

Moderadores Dra. Irene Carreras, Prof. Patricia Nisenbaum, Dra. Liliana Siede

Caso Clínico Elena

Paciente femenina de 27 años, que cursa internación en el Sector de Cuidados Generales desde el 14 de Diciembre de 2014 por un Síndrome Febril sin Foco evidente.

Antecedentes Personales: Casada, tiene un hijo de un año de edad. Es Testigo de Jehová.

Evoluciona de manera tórpida, por lo que ingresa a la Unidad de Terapia Intermedia el 22 de Diciembre. Ese mismo día, presenta falla multiorgánica evidenciada por alteración de la normalidad hemodinámica con inestabilidad de la misma pese al soporte inotrópico instaurado e Insuficiencia Respiratoria que requiere Intubación Oro Traqueal, por lo que se traslada a la Unidad de Terapia Intensiva. Asimismo, presenta Insuficiencia Hepática con coagulopatía, Insuficiencia Renal, que requiere Hemodiálisis de Urgencia y Falla Hematológica con reacción Leucemoide en el extendido de sangre periférica.

Datos relevantes de los Estudios Complementarios: Anemia Severa, Hto. 12%, Leucocitosis 44.000/mm3, Plaquetopenia 30.000/mm3. Conducta indicada según protocolos de reanimación: Asistencia Respiratoria Mecánica, soporte hemodinámico y hemodialítico, además de Transfusión de Glóbulos Rojos, Plasma y Plaquetas.

Consigna propuesta:

1.- ¿Cuáles son los dilemas éticos que percibe en esta situación?
2.- Analice desde cada actor social que ocurre con cada uno de ellos frente a la situación de la necesidad de transfusion.
3.- Si usted fuera parte del equipo de salud ¿Qué plan de acción propondría para tratar el presente caso desde el punto de vista de la bioética y los derechos humanos?
4.- Supongamos que el paciente asume el pronóstico de la necesidad urgente de la transfusion Cómo se plantea la realización del Consentimiento Informado tomando en cuenta la ley argentina ¿Cuáles serían los pasos a seguir si usted fuera parte del equipo tratante?

“Reflexiones éticas sobre el uso de los medicamentos”

Moderadores: Dr. Guillermo Márquez CBE OSPLAD
Lic. Antonio Fernández CBE OSPLAD

Disertante: Dr. Roberto Diez

Bibliografía

	• BEAUCHAMP T. y CHILDRESS, Principles of Biomedical Ethics. Colombia: Ed. Masson, 2001.
	• FERRATER MORA, José. Diccionario de Filosofía. Buenos Aires: Ed. Sudamericana. 1998.
	• KHUHF, George. Handbooks of Bioethic. Ed. digital, 2011.
	• LUNA, Florencia; Salles Arleen. Bioética: nuevas reflexiones sobre debates clásicos. Buenos Aires: Ed. Fondo de Cultura Económica, 2008.
	• SINGER, Peter. Ética Práctica. España: Ed. Akal, 2009.
Descargar	• AMM. Declaración de la AMM sobre las consideraciones éticas de las Bases de Datos de Salud y los Biobancos.
Descargar	• CASADO, María. ¿Por qué la Bioética y Derecho? Acta bioethica. 2002, vol.8, n.2 [En línea el 27 de octubre de 2013], pp. 183-193.
Descargar	• CIOMS: Guías Éticas Internacionales para Investigación Biomédica que involucra Sujetos Humanos (2016)
Descargar	• CONSEJO DE DERECHOS HUMANOS DE NACIONES UNIDAS. Declaración Universal de los Derechos Humanos
Descargar	• EMANNUEL, Ezequiel. What Makes Clinical Research in Developing Countries Ethical? The Benchmarks of Ethical Research.
	• LUNA, Florencia. “Vulnerabilidad: la metáfora de las capas”, en Revista Lexis.-Nexis, Jurisprudencia Argentina, Número especial, IV, 2008, Buenos Aires
	•La Declaración de la UNESCO y la vulnerabilidad: la importancia de la metáfora de las capas. ¿”Vulnerabilidad” o “capas de vulnerabilidad” en las personas mayores? en Revista de Derecho de Familia, Nº 57, 2012. Ed. Abeledo Perrot. Ciudad de Buenos Aires, Argentina.
Descargar	• NACIONES UNIDAS. Convenio de Diversidad Biológica.
Descargar	• NUFFIELD BIOETHICS. Human Bodies of Nuffield Council on Bioethic conjunto del Consejo de Europa y WHO sobre tráfico de órganos, células y tejidos [En línea][Consulta el 25 de julio de 2014].
Descargar	• ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD - OMS - Guía Operacional y de Estándares para la Revisión Ética de la Investigación relativa a la Salud con Participación de Seres Humanos (2011)
Descargar	• Informe sobre la salud en el mundo 2004 cambiemos el rumbo de la historia. [En línea][Consulta el 20 de julio de 2014]
Descargar	• SIEDE, Liliana. Reflexiones sobre una perspectiva de conflictos de intereses. Colección de Investigaciones en Bioética. Asociación Española de Bioética, 2007.
Descargar	• Kant y la autonomía de la voluntad. Historia de los bioderechos y el pensamiento bioético.
Descargar	• Comunitarismo y el concepto de justicia de Michel Walzer. Cuadernos de Bioética VIII.
Descargar	• Rawls, el contractualismo tradicional y el concepto de justicia. Asociación Española de Bioética.
	• TEALDI, Juan Carlos. Diccionario Latinoamericano de Bioética. UNESCO.
Descargar	• UNESCO. Declaración Universal del Genoma Humano y los derechos humanos.
Descargar	• Declaración Universal de la UNESCO sobre la Diversidad Cultural.
Descargar	• Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos
Descargar	• WMA. Declaración de Helsinki
	•Declaración sobre las Consideraciones éticas de las Bases de Datos de Salud y los Biobancos/2016.CIOMS, Guías 2016.

Seminario de Bioética y Ética de la investigación 2019

Programa

Paciente en el final de la vida y la comunicación	Moderadores: Dr. Guillermo Márquez – Miembro del Comité de Bioética y Comité de Ética de la Investigación de la OSPLAD. Dra. Andrea Egurrola – Jefa de Clínica Medica del Policlínico del Docente de la OSPLAD. Lic. Claudia Freigedo – Miembro del Comité de Bioética y Comité de Ética de la Investigación de la OSPLAD.	Presentación.
Consentimiento informado cuando la paciente cambia de opinión	Moderadores:Dr. Gustavo Wasilewsky, Miembro del Comité de Bioética de la OSPLAD. Dr. Juan Di Quattro, Jefe de Cirugía del Policlínico del Docente de la OSPLAD. Lic. Antonio Fernández. Miembro del Comité de Bioética y del Comité de Ética de la Investigación de la OSPLAD.	Presentación: Dr. Di Quattro Presentación: Dres. Wasilewsky y Fernández Caso 3: Consentimiento informado cuando la paciente cambia de opinión. Artículo: Dra. María Susana Ciruzzi Artículo: Consentimiento informado del paciente Quirúrgico Material en inglés sobre el Consentimiento informado
Respetar decisiones autónomas	Moderadores: Dra. Irene Carreras, Miembro del Comité de Bioetica y Comité de Ética de la Investigación de la OSPLAD. Jefa de Neonatología y Pediatría del Policlínico del Docente. Dr. Domingo Montteleone, Jefe de Traumatología del Policlínico del Docente de la OSPLAD. Lic. Stella Borgeat, Miembro del Comité de Bioetica y Comité de Ética de la Investigación de la OSPLAD.	"Caso clínico Braulio -Respetar decisiones autónomas-” Artículo: León Sanz "Ética médica y cirugía ortopédica y traumatología" Fallo del Juez Pedro H. Hoff en el Caso Angel Parodi Artículo: Mariela Chevalier "Breve análisis del Fallo Bahamondez como respuesta estatal, desde el punto de vista de la Calidad Institucional"

Ernesto y la ética de la investigación

Moderadores: Dr. Pablo Casado Responsable del Área de Investigación y Docencia de la OSPLAD.
Dr. Pedro Mazza Rodil – Responsable del Área de Bioética. Policlínico del Docente de la OSPLAD.
Profesora Patricia Nisenbaum, Miembro de la Comunidad, CBE

Ernesto enfermó en el año 2011, pero recién en septiembre del 2013, se le diagnosticó una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y progresiva, de origen desconocido, que provoca la muerte de las neuronas motoras encargadas de movilidad de los músculos voluntarios del cuerpo. El pronóstico suele ser malo en el corto/mediano plazo y los tratamientos disponibles, poco efectivos. Meses atrás, - a través de internet – un familiar encontró un artículo sobre una nueva medicación experimental de alto costo para la ELA y, con el respaldo de los médicos tratantes del paciente, y conjuntamente con Ernesto decidieron participar de un ensayo clínico multi-céntrico financiado por un Laboratorio en otro país con la esperanza de su mejora. Hasta ese momento era de público conocimiento que se habían llevado a cabo dos ensayos clínicos con este medicamento: uno de fase 2, con doce pacientes en un período de dos semanas y un ensayo de uso compasivo en un solo paciente.
Al término del periodo de seguimiento del estudio, Ernesto continuó recibiendo la medicación por indicación de su médico tratante. Pero ahora debió financiar con su propio dinero y la ayuda de amigos el costo del medicamento. Con permiso de ANMAT logró importarlo bajo la forma de “uso compasivo” con resultados preliminares buenos, en referencia a su recuperación de peso, movilidad y mejoría del estado de ánimo.
El paciente frente a los grandes costos de esta medicación pidió a su cobertura prepaga, la cobertura de esta, la cual le fue denegada en una primera instancia. Por esta razón, en el 2014 su familia interpuso un recurso de amparo ante la justicia. Por su parte, sus amigos para apoyar la provisión del medicamento por parte de la institución donde el paciente estaba internado, realizaron una petición a través de la plataforma Change.org, logrando en pocos días una cantidad de miles de firmas que apoyaban este pedido. El juez a cargo del recurso de amparo, dictaminó finalmente, que la entidad privada debía cubrir el 100% del costo del medicamento fundamentando el derecho a la salud por parte de Ernesto. La prepaga accedió a la cobertura. Tiempo después el paciente falleció.
Consigna propuesta
1. ¿Qué dilemas éticos observa en el presente caso?
2. ¿Una medicación experimental sin validación científica, puede ser utilizada para mejorar la salud de un paciente en un estado avanzado de su enfermedad?
¿Cuál debería ser el rol del equipo de salud tratante y cuál el del Estado?
3. ¿En el presente caso el uso de una medicación experimental debe ser financiada por la familia, la seguridad social y/o el Estado y/o la empresa farmacéutica?
4. ¿Corresponde aplicar el concepto de cuidados paliativos en este caso?
5. ¿Quiénes y cómo debería regularse este tipo de situaciones?
6. ¿Este paciente era para ser tratado con cuidados paliativo? ¿Cuál es su opinión?

Artículo y video. Muerte digna: “El suicidio asistido de DJ Fabo reabre el debate sobre el suicidio asistido”

Moderadores: Dra. Liliana Siede – Coordinadora CBE y CEI de la OSPLAD.
Dr. Agustin Almeyra – Miembro del CBE y CEI de la OSPLAD.

“Fabiano Antoniani, conocido como Dj Fabo, perdió el control de su vehículo la madrugada del 13 de junio cuando volvía de una sesión en un club milanés. El impacto le dejó tetrapléjico y ciego. Pero pocos días después, comenzó una lucha política y mediática para poder morir dignamente en Italia. Intentó de todo y convirtió su batalla en una cuestión nacional. Pero agotadas las posibilidades, cruzó los Alpes el domingo con su pareja, su madre y un tercer acompañante hasta llegar a Zúrich, donde ingresó en la clínica que le ayudó a morir ayer a las 11.40.
Su caso se ha convertido ahora en un asunto de estado que reabre el debate sobre el suicido asistido y la eutanasia en Italia, intermitentemente agitado en un país profundamente influenciado por los valores católicos y que nunca ha encontrado una respuesta clara a las demandas de los italianos, que en esto también se encuentran profundamente divididos. Italia ya tuvo que afrontar la cuestión en 2009 con el caso de Eluana Englaro, una mujer que llevaba 17 años en coma hasta que su familia logró que la justicia interrumpiese su alimentación artificial. Todo ello a pesar de una intensa campaña del Vaticano y de Gobierno de Silvio Berlusconi en sentido opuesto. Pese a todo, como se ha encargado de recordar hoy su padre, aquel caso era algo distinto...”.
Consigna
1.- ¿Cuáles son los dilemas éticos que percibe?
2.- ¿Cuáles son los alcances del concepto de proporcionalidad terapeutica?
3.- ¿Cómo pensaría los principios de los cuidados paliativos en este caso?
4.- ¿Cómo debería interpretarse el deseo del paciente?
5.- ¿Debe el equipo de salud pensar en este escenario?
6.- Si este fuera su paciente en Argentina, cuál sería el plan de trabajo del equipo de salud a realizar...

Mesa Redonda “Experiencias sobre contención de pacientes en la asistencia clínica institucional”

Invitados: Lic. En Enfermería. Esteban Rodríguez – Centro FLENI.
Lic. En Kinesiología Sandra Salzberg – Hospital Durand.
Moderadores:
Profesora Patricia Nisenbaum. Miembro del Comité de Bioética de la OSPLAD.
Dra. Liliana Siede. Coordinadora CEI y CBE - Osplad